Een deelnemer van Talent in Zorg heeft aangegeven dat zij graag meer wilt doen rondom ervaringsdeskundigheid. Hiermee wil zij wat bekendheid geven aan haar diagnoses. Met deze reden hebben wij een interview afgenomen. Er wordt gebruik gemaakt van een pseudoniem, zodat de deelnemer anoniem blijft. Deelnemer is akkoord gegaan met dit pseudoniem.
Kan je kort vertellen wie je bent?
Ik ben Loïs en ik ben 24 jaar. Ik houd heel erg van koken en films kijken, dat zijn 2 dingen die mij rustig maken. Momenteel woon ik begeleid.
Ik heb begeleiding van mijn persoonlijke begeleider, die mij met alles helpt. Dit maakt het leven een stuk minder ingewikkeld voor mij, zo helpt ze mij met onder andere naar een dokters afspraak gaan, want dat vind ik moeilijk.
Je hebt al veel ervaring met hulpverlening. Wat vond je wel of niet fijn/helpend?
Ik heb veel hulpverleners gezien in mijn leven, echt ontzettend veel, ik denk zelfs wel meer dan 20.
Iedereen is anders en dat heb ik ook zeker gemerkt in de hulpverlening. Sommige begeleiders gaan nooit begrijpen hoe jij je nou écht voelt, en gaan vooral voor jou invullen wat het beste voor je is. Dit werkt vaak averechts, en waarom? Omdat diegene als “hulpverlener” tegenover mij staat, dat is eigenlijk al moeilijk genoeg. Als diegene over mij beslist wat ik moet doen, is dat niet helpend. Dat is soms heel ingewikkeld, omdat er niet altijd werd geluisterd naar serieuze problemen. Zo kreeg ik het gevoel dat ik niet serieus genomen werd.
Wat ik wel fijn vond is dat er veel contact was tussen mijn ouders en de hulpverleners, dat heeft mij heel erg geholpen. Ik heb ook meegemaakt in de zorg dat, helaas meerdere organisaties, mij juist afhielden van mijn ouders. Ik vind dat alles behalve helpend. Toen er juist veel communicatie tussen ouders, hulpverleners en mij was ging het namelijk 10 keer beter. In zo’n geval word ik betrokken bij mijn eigen proces/ontwikkeling, en kan ik eerlijk zijn, omdat mijn ouders altijd achter mij zullen staan. Dat is iets wat je dan nog hoop geeft op de moeilijkste momenten. Daarom is het zeer belangrijk voor cliënten dat zij vertrouwde personen om zich heen hebben.
Welke diagnoses zijn er bekend over jou?
Ik heb op jonge leeftijd een reactieve hechtingsstoornis ontwikkeld door het overlijden van mijn beide ouders. Destijds was ik een baby van 3 maanden oud.
Later kwamen ze er achter dat ik ook moeite had met concentreren. Ook ben ik druk in mijn hoofd en hebben anderen last van hoe ik dit uit, ook wel ADHD (Attention-Deficit Hyperactivity Disorder).
Ook ben ik gediagnosticeerd met PTSS (post-traumatische stress stoornis), dit komt door onverwerkte trauma’s die ik in mijn jongere levensjaren heb ervaren.
Verder heb ik een LVB (licht verstandelijke beperking). Dat ik een licht verstandelijke beperking heb is zeker niet aan mij te zien, en dat maakt het soms heel lastig om goed met mij om te gaan. Mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen vaak doen alsof ze veel begrijpen en ook echt oprecht antwoorden, maar achteraf weten ze niet eens wat jij precies bedoelde. Dit komt mede doordat onze hersenen wat trager werken dan die van mensen zonder deze beperking.
Er is ook een ontwikkelingsstoornis bij mij gediagnosticeerd, waardoor ik achterloop in de emotionele leeftijd met bepaalde situaties. Hierdoor reageer ik heel heftig voor een ander, maar voor mij is dat dan normaal. De emoties kan ik door de ontwikkelingsstoornis niet goed reguleren, zoals boosheid, verdriet, bang zijn of blijheid.
Wat merk je van de hechtingsstoornis?
Dat is een moeilijke, maar mooie vraag. Wat ik merk is dat bepaalde gevoelens die ik heb voor mensen vaak niet juist zijn. Er hoeft maar 1 ding fout te gaan in een vriendschap en ik sla dicht. Dan is het dus klaar, want dan is het vertrouwen weg. Dit is heel ingewikkeld voor de buitenwereld, omdat ik daardoor mensen snel aan de kant zet. Dat is pijnlijk voor de ander en dat zorgt ervoor dat ik mij ook ellendig voel, terwijl ten diepste van binnen is het pure angst!
Ook merk ik dat ik iemand in de ogen aankijken heel moeilijk vind. Als je met mij een eerste kennismaking hebt zal ik je niet aankijken. Dat is niet omdat ik je niet respecteer of je niet wil aankijken, maar omdat dit voor mensen met een hechtingsstoornis heel erg lastig is.
Hierdoor zou ik bijvoorbeeld nooit normaal kunnen werken, omdat vaak dingen onveilig voelen voor mij en ik het dus vermijd. Ook is het gevoel van je nooit of nergens aan kunnen hechten heel erg pijnlijk en eenzaam. Vaak komen mensen met een hechtingsstoornis op een gegeven moment in een depressie, omdat ze zich alleen voelen ondanks iedereen om hen heen. Je zal jezelf iedere keer opnieuw moeten vertellen dat mensen je helpen met de beste bedoelingen en dat het geen vijanden zijn.
Bij de zorg organisaties gaat het hierin niet altijd goed, mensen met een hechtingsstoornis gaan namelijk niet met jou even 1, 2, 3, heel openlijk vertellen hoe wij in elkaar zitten. Voordat iemand daarover openlijk kan vertellen, kan het dagen, weken of jaren duren.
Vaak durf ik niet te praten door het gevoel van onveiligheid. Stel je voor dat iedereen altijd voelt als een bedreiging, wat doe je dan?
Wat merk je van LVB?
Ik merk vaak dat ik me niet begrepen voel, omdat ik veel dingen anders zie. Ook merk ik dat ik sneller last heb van boosheid, omdat je soms de dingen minder snel begrijpt dan anderen. Ik merk ook dat ik vaak duidelijkheid nodig heb en vaker herinnerd moet worden aan afspraken, omdat door mijn LVB ik ook echt snel dingen helemaal vergeet. Afspraken met vriendinnen, dokters afspraken etc., en dit kan een hele hoop ellende veroorzaken. Met de juiste hulp van de hulpverleners of ouders/verzorgers lukt het wel om hier mee om te gaan.
Wat merk je van ADHD?
Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik er zelf niet veel van merk, behalve dat ik vaak gedesoriënteerd raak. Het uit zich dan vooral in frustratie. Vroeger had ik hier meer last van, omdat toen ook niet helemaal bekend was wat het precies was. Hoe meer je erover leert, hoe meer je ook jezelf leert kennen en dus ook om leert gaan met lastige situaties. Je kan natuurlijk altijd om hulp vragen.
Hoe helpt Talent in Zorg jou?
Talent in Zorg is een organisatie waarbij je je op je gemak kunt voelen en kunt delen wat je wilt, zonder daarop afgerekend te worden, of zonder dat daar gelijk een mening of oordeel over geveld wordt. Dat is iets wat belangrijk voor mij is: luisteren naar mijn verhaal. Dat doen ze ook echt, en niet alleen dat ze kijken naar oplossingen die ook voor mij of jou haalbaar zijn.
Ook helpt mijn begeleider mij vaak met begrijpen van sommige situaties in het leven die ik niet begrijp. Mijn persoonlijk begeleider helpt mij hier enorm bij, en dan ook om weer positief inzicht te krijgen over bepaalde moeilijke situaties.
Ik waardeer het team van Talent in Zorg enorm, het zijn mensen die werken met hun hart en dat is echt wat je ziet. Ik heb me altijd een cliënt gevoeld bij alle organisaties maar nu ik hier zit, voel ik me Loïs.
Zij voelen als een soort van hulpverleners-familie, ze staan je bij in alle tijden en dat is fijn. Ze zoeken naar de juiste oplossing met jou. En wat ik ook echt leuk vind, is dat ze ook vaak leuke dingen doen met de deelnemers. Het gevoel dat als ze je weer mee vragen naar een leuke activiteit stimuleert een persoon ook al. Daar ben ik ze dankbaar voor.
Wil je nog iets anders kwijt?
Mijn advies is luister naar je gevoel en sta hulp toe. Er is ook altijd iemand anders van de organisatie waar jij jouw verhaal bij kwijt kan. Dat heeft mij ook geholpen, omdat diegene dan buiten de organisatie staan.
Ook hielp het mij om doelen te stellen en voor die doelen mezelf te belonen. Het is keihard werken, maar als jij jezelf de tijd geeft en de juiste hulp toelaat, dan kom jij er ook. Blijf nooit zitten met problemen hoe erg die ook is of zijn, praat erover want er zijn mensen die jou wel echt willen helpen!
